Le Pro Loco al fianco di Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare


14  novembre 2017

COMUNICATO STAMPA CONGIUNTO

LE PRO LOCO D’ITALIA AL FIANCO DI FONDAZIONE TELETHON PER SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA SULLE MALATTIE GENETICHE RARE

 

 ROMA L’Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia (UNPLI) si schiera al fianco di Fondazione Telethon sostenendone concretamente l’attività: raccogliere fondi per finanziare la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Lo rendono noto le due Organizzazioni in occasione dell’accordo siglato a Roma, nella sede di Unpli; il protocollo d’intesa è finalizzato all’avvio di attività comuni ed è stato firmato dal presidente delle Pro Loco d’Italia, Antonino La Spina, e dal direttore della raccolta fondi di Fondazione Telethon, Alessandro Betti.

Le Pro Loco, forti di quasi 6.300 sedi presenti in tutto il territorio italiano e di un esercito di volontari, metteranno in campo azioni mirate a supporto della missione di Fondazione Telethon, a partire dalle campagne di raccolta fondi; i volontari delle Pro Loco parteciperanno inoltre a diverse attività a sostegno di Telethon. “I nostri volontari dimostrano giorno dopo giorno di avere un grande cuore.  Sposare con convinta partecipazione l’esemplare attività compiuta da Fondazione Telethon era un passo dovuto e che, soprattutto, abbiamo fortemente voluto. Stiamo programmando sin da ora azioni e iniziative concrete a supporto della ricerca” afferma il presidente delle Pro Loco d’Italia, Antonino La Spina.

“È un accordo che inorgoglisce perché nasce dalla volontà delle persone e dall’impegno di tante realtà regionali che hanno avviato la collaborazione prima a livello locale e che hanno poi sostenuto e promosso il protocollo nazionale” dichiara Alessandro Betti, direttore raccolta fondi di Fondazione Telethon. “Questo rafforza e consolida la partnership e testimonia la comunità di intenti che ha guidato questi primi tre anni di lavoro comune.”

Ad oggi, infatti, circa 800 Pro Loco hanno risposto all’appello di Fondazione Telethon, con 18 regioni coinvolte e circa 1.000 punti di raccolta organizzati, per un totale di oltre 430 mila euro raccolti a favore della ricerca Telethon.

Fra le azioni comuni previste dal protocollo nazionale, il raccordo fra i comitati regionali e provinciali delle Pro Loco e la rete dei Coordinamenti Provinciali Telethon, finalizzato all’organizzazione congiunta e sinergica di attività di sensibilizzazione a sostegno della ricerca scientifica sulle patologie genetiche rare.

Si tratta di un importante passo in avanti per il sostegno alla ricerca e di un’opportunità concreta per tutti gli associati UNPLI di dare il proprio contributo, dimostrando attenzione e vicinanza alle persone con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.

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Per maggiori informazioni:

Ufficio stampa Fondazione Telethon – HAVAS PR Milan

Sara Bernabovi – sara.bernabovi@havaspr.com – tel. 02 85457032 – 3427579993

Thomas Balanzoni – thomas.balanzoni@havaspr.com – tel. 02 85457047 – 3463204520

 Ufficio stampa Pro Loco d’Italia – Ludovico Licciardello 3346109534 

Unpli: http://www.unioneproloco.it/unpli/

Tel. 0699223348 • 065812946

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Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca”occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 540 malattie studiate.

Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

 

 UNPLI Unione Nazionale Pro Loco d’Italia

L’Unione Nazionale Pro Loco d’Italia (UNPLI) costituisce l’unico punto di riferimento a livello nazionale di oltre 6.200 associazioni Pro Loco che vantano un totale di circa 600.000 soci.

L’UNPLI ed è stata fondata nel 1962, è iscritta nel registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale e all’Albo nazionale del Servizio Civile Nazionale.

 Le Pro Loco sono associazioni senza scopo di lucro formate da volontari che si impegnano per la promozione del luogo, per la scoperta e la tutela delle tradizioni locali, per migliorare la qualità della vita di chi vi abita, per valorizzare i prodotti e le bellezze del territorio.

Il numero delle Pro Loco esistenti in Italia negli ultimi venti anni è più che raddoppiato, mostrando come quello della Pro Loco sia un modello vincente e convincente, in grado di soddisfare la crescente volontà mostrata da buona parte della cittadinanza di agire direttamente a livello locale a favore della società e a difesa dei suoi valori più genuini

Grazie ai progetti e ai risultati ottenuti sul campo con le numerose iniziative per la salvaguardia e la tutela del patrimonio culturale immateriale italiano, l’UNPLI ha ottenuto un importante riconoscimento da parte dell’UNESCO: nel  giugno  2012  è  stata  infatti accreditata come consulente del Comitato Intergovernativo previsto dalla Convenzione per la Salvaguardia del Patrimonio Culturale Immateriale del 2003

L’UNPLI è anche promotrice della “Giornata nazionale del dialetto” che ricorre il 17 gennaio. L’Unione Nazionale  Pro  Loco  d’Italia  ha  indetto  inoltre  il  Premio  letterario  “Salva la tua lingua locale”, aperto a tutti gli autori in lingua locale e articolato in diverse sezioni in una delle lingue locali o dialetti d’Italia.

L’UNPLI ha creato, gestisce ed implementa il canale YouTube  “MEMORIA IMMATERIALE” che  con migliaia di videointerviste è diventato un vero e proprio inventario online consultato da ogni parte del mondo e realizzato grazie alle comunità locali coinvolte. Il canale raccoglie contributi video realizzati da UNPLI, dalle Pro Loco o semplici appassionati dei temi promossi: riti, feste, tradizioni, racconti, leggende, artigianato, dialetti e molto altro ancora. 

 

 

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